Se conmemoró el 5 de mayo el Día Internacional del Paciente Celíaco. La enfermedad es una intolerancia permanente al gluten, que es la fracción proteica de cuatro cereales: trigo, centeno, cebada y avena. En ese marco, Alejandra Carreras y Tania Zipitría, integrantes de Celíacos Minuanos, visitaron nuestra redacción para hablar en torno al trabajo que el grupo realiza para informar y gestionar a nivel público la concientización social sobre las dificultades que deben afrontar las personas que padecen dicha enfermedad.
APROVECHAMIENTO DE OCASIÓN
En su condición de médica, Zipitría comentó que intenta
desde su lugar “ayudar con mis conocimientos y los adquiridos en calidad de
paciente ya que cada experiencia personal tiene mucho valor”. “Aprovechamos
este Día Internacional del Celíaco para concientizar e informar cuál es la
condición del celíaco, que agrego somos muy pocos los diagnosticados a nivel
mundial. La idea es seguir concientizando para que se diagnostique mejor, que
el paciente pase mejor después del diagnóstico, al momento por ejemplo de la
confrontación con la enfermedad o a la condición que va a hacer frente toda la
vida, hablamos también de la parte psicológica. No menos importante es el hecho
de concientizar en torno a lo que implica la dieta que en realidad es el
tratamiento, es decir, nuestro medicamente es la forma en que vamos a comer, lo
que implica eliminar el gluten de nuestras vidas, lo que resulta bastante difícil,
más en un país como el nuestro, que tiene una gran amistad con el trigo y sus
derivados”.
DISCRIMINACION A CONCIENCIA O INVOLUNTARIA
Carreras consideró que “conciente o inconcientemente hay una
sociedad que discrimina a las personas con esta patología, lo que hace además
que dichos pacientes se encierren y se autoexcluyan de la sociedad. El tratamiento
del celíaco depende exclusivamente de
una dieta que tiene alimentos con un costo elevado, lo que conlleva a que
muchos enfermos tengan que incumplirla debido a la situación económica,
debiendo renunciar a tener una vida saludable o una calidad de vida como la que
debería tener”. La complicación se hace mayor cuando como en su caso, “en la
familia hay varias personas celíacas”.
ANÁLISIS GENÉTICO PARA EL DIAGNÓSTICO PREMATURO
“El tema de los costos -agregó- es una lucha que venimos
teniendo desde hace años, inclusive con recolección y presentación de firmas
ante el Ministerio de Economía, en donde se solicitaba la reducción del 10% del
IVA de muchos de los alimentos que son importados. Otro temas es todo lo que
tiene que ver con los diagnósticos, sueño de antaño para poder lograr llegar al
análisis genético, algo que si bien es un poco más caro que el común, es único
e indica si vas a tener la enfermedad o no, generando ahorro y prevención. De
cualquier manera lo que importa más en la actualidad es lo relacionado a los
costos de los alimentos y que se genera la empatía de muchos emprendimientos
gastronómicos puedan incluir menú para celíacos. Sabemos que no es fácil ya que
le implica al propietario contar con un espacio destinado para manipular los
alimentos para celíacos y evitar así la contaminación cruzada. En otros países
existe un incentivo para los proyectos gastronómicos con inclusión celíaca, por
lo que estaría muy bueno que en Uruguay se pudiera lograr lo mismo. Lo que
queremos es llegar a ver la inclusión segura del celíaco en una sociedad
contemplativa, especialmente en un marco gastronómico que si bien tiene la
intención de ofrecer opciones sin gluten, lo haga pero fuera de un escenario de
moda por comer saludable. Para el celíaco no es suficiente que el alimento no
tenga harina, sino que no esté contaminado.
LA ENFERMEDAD Y LA PROHIBICION
Zipitría repasó que la celíaca es “una enfermedad inmunológica
que después de diagnosticada es para toda la vida, tiene muchas implicancias y
se diferencia de ser intolerante del gluten o que simplemente por opción decido
no comer gluten. Es bueno resaltar, no existe un relevamiento en cuanto a números
de celíacos a nivel departamental. Si bien las instituciones deberían llevar un
registro, entendemos no es tan fácil. Aún cuando ciertos profesionales llevan
un registro, el mismo no se hace de manera muy formal, más allá de que como
grupo se le ha solicitado a las entidades”. Carreras contó que hubo mucho
esfuerzo “para lograr contar con una policlínica para celíacos (ex
Dispensario), de la cual nos enteramos justamente hoy (ayer) que habíamos
quedado excluidos del lugar. Si bien suponíamos era algo a definir en conjunto
con CAMDEL y el RAP, no fue así, lo que nos hace ver como número y no como
personas, mas allá de contar con una patología que tiene muchas trabas a nivel
social y en el ámbito médico”. “Estamos muy desilusionados por la noticia de
que los celíacos no seríamos rentables para mantener una policlínica”, señaló.
LUGAR FISICO E INCOHERENCIA
Según informó Carreras “de manera extraoficial nos enteramos que, gracias a la gestión del intendente Mario García, podremos contar con un lugar de encuentro, en el cual se podrá por ejemplo tener alguna charla con un chef gastronómico para quien quiera aprender a manipular los alimentos para celíacos. Lamentablemente, debido a la pandemia no se ha podido oficializar lo que para nosotros es una grandísima noticia. Es justo aclarar que la ayuda alimenticia que nos llegaba por INDA, pasó de los artículos a la tarjeta (MIDES). Es un tema por demás preocupante ya que la misma cede unos $ 500 mensuales, número que resulta totalmente incoherente con el costo de la enfermedad al lado de otros montos de otras tarjetas, pero además dicho beneficio (tarjeta) ha sido quitado por el asistente social que entiende no le corresponde al celíaco porque tiene trabajo, entre otros motivos”. “Hasta en ese sentido no se toma conciencia que el problema del celíaco es de alto costo económico y que la enfermedad depende de la alimentación”, concluyó.
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